Viernes 1 de abril de 2016
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—¿Cómo cambió la vida de ustedes
a partir de ese momento?
—N:
Diría que en un 99,9 por ciento.
En su momento teníamos un hijo, Eze-
quiel. Cuando nace Matías estábamos
en una etapa difícil porque venía una
segunda cirugía de corazón para Eze-
quiel, luego nació Rocío. Empezamos a
dedicarle mucho tiempo a la investiga-
ción. Primero está el descubrir qué es y
llegás al autismo por descarte. Ahora
algunas organizaciones de Buenos
Aires han hecho un cuestionario, quie-
ren que lo hagan los pediatras obligato-
riamente a los dos años. Hasta ahora
en pediatría hay una gran falencia. Ma-
tías es un posgrado universitario. Ha
formado gente, siempre llegaban los
profesionales y decían: No tengo
mucha experiencia en esto, pero voy a
tratar de ayudarles.
—¿Qué cosas son importantes para
la integración de Matías con la fami-
lia?
—N:
Hace falta mucho apoyo psicoló-
gico para la familia para que todos en-
tiendan, por la competencia entre
hermanos y el desgaste. Es fundamen-
tal conocer del tema, la gente no en-
tiende que el niño tiene una
discapacidad y no sabe cómo actuar.
Las actitudes de Mati sorprenden, pa-
rece que tuviera mal carácter, o que es-
tuviera aislado. Yo busqué películas,
porque es una forma práctica para la
gente, “Un viaje inesperado”, “Un amigo
inesperado”, la de “Temple Grandin” y
“Los siete magníficos”. La imagen
transmite mucho, e investigando sobre
C
uando a Martina le diagnostica-
ron “Trastorno Desintegrativo de
la Infancia”, Alejandrina y su es-
poso no se quedaron quietos. La nena
perdió muchas de sus habilidades cogni-
tivas y motrices, los médicos no les die-
ron explicaciones y ellos se dedicaron a
investigar. Después de seguir la línea te-
rapéutica relacional DIR Floortime, y de
consultar biomédicos, descubrieron que
la niña tuvo PANDAS, una enfermedad
inmunológica muy rara que desarrolló el
autismo. Hoy Marti tiene siete años, está
haciendo permanencia en sala de 5 y
tiene una dieta especial, sin gluten ni ca-
seína, para tratar su enfermedad conco-
mitante al autismo: intestino permeable,
candidiasis y estreptococo.
—¿Cómo descubrieron que Martina
tiene autismo?
—Ella era una nena neurotípica: Hablaba
perfectamente, iba a sala de dos y tenía
un montón de amigos. Un día se levantó
con miedo, empezó a hacerse pis, llo-
raba todo el día y decía cosas feas: Que
había un señor con un cuchillo y que
había mucha sangre. Pensábamos que
estaba asustada porque por primera vez
había visto una película de Disney, Blan-
canieves. Su pediatra nos mandó al neu-
rólogo, al endocrinólogo y a una
psicóloga que no se dedicaba a niños,
justo era diciembre. Finalmente una psi-
cóloga nos derivó al Instituto de Neurolo-
gía Infanto Juvenil CETES, en Córdoba.
Ahí obtuvimos el diagnóstico: Trastorno
Desintegrativo de la Infancia. En seis
meses Martina, una nena de tres años,
se transformó en un bebé.
—¿Hoy cómo es su integración en la
escuela, qué cosas necesita?
—Necesita que atiendan sus habilidades
antes que sus falencias, un lugar senso-
rialmente amigable, que no haya muchos
ruidos, que la maestra pueda atenderla
especialmente, por eso va acompañada
de una DAI. Ella, y todos los niños del
espectro, necesitan de una escuela que
tenga ganas de aprender.
—¿Cómo cambió tu vida y la de tu fa-
milia?
—Tuve que dejar de trabajar, mi hija ne-
cesita asistencia permanente. Hemos
perdido algunos amigos, para ellos ha
sido difícil ver que nuestra vida cambió
abruptamente. Éramos personas muy so-
ciables y de repente no podíamos salir
de casa. Pasé de pensar en mi desarro-
llo profesional a estudiar biología para
ver cómo ayudar más y mejor a mi hija.
—¿En qué creciste?
—En ver el mundo desde otra perspec-
tiva. Ayer tuvimos que ir al médico, ella
hizo un berrinche, pero aún así, cuando
le pidió que abriera la boca para verle la
garganta pudo hacerlo. Los papás están
pensando en cuántos idiomas va a saber
su hijo, nosotros nos alegramos porque
pudo seguir una instrucción. Cuando sali-
mos empezó a cantar “Tengo el corazón
con agujeritos”, me enorgullece que mi
hija pueda expresar lo que siente.
ALEJANDRINA BELOT, MAMÁ DE MARTINA GAITANO
“Pasé de pensar en mi desarrollo a
ver cómo ayudar a mi hija”
M
arina preside PASCUA, la institu-
ción que agrupa a padres de chi-
cos con diferentes casos de TEA
y es mamá de Lucas Mondaca. Ella no-
taba algo raro en su hijo desde que tenía
tres años, consultó a una psicóloga pero
le dijeron que tenía déficit de atención con
hiperactividad. Siguió acudiendo a espe-
cialistas pero nadie daba con el diagnós-
tico. Decidió irse a Buenos Aires y allí,
cuando su hijo tenía casi seis años, le dije-
ron que tenía autismo leve. Ahora está en
sexto grado, pensando en los desafíos de
la nueva etapa que se aproxima.
—Conocer con certeza el diagnóstico,
¿es la primera travesía de los papás?
—Exacto. Eso más lo que te dice el resto
de la gente: Dejalo tranquilo, ya va a ma-
durar. Por ahí también se complica porque
uno o los dos papas no aceptan lo que
está pasando. Y el segundo golpe es
cuando uno hace el certificado de disca-
pacidad.
—¿Las obras sociales cubren los trata-
mientos que necesitan los chicos?
—Tenemos la ley nacional de discapaci-
dad 24.901, una de las mejores a nivel
mundial, pero de ahí a la práctica es otra
cosa. Por ley tienen que cubrir todo lo que
el niño necesite, cosa que se niegan a
hacer. Yo tengo Unión Personal y tuve que
hacer un recurso de amparo para que mi
hijo tenga cobertura para 2016. Es una
lucha. No tengo problema con la discapa-
cidad de mi hijo, pero si con la burocracia.
MARINA ALDECO, MAMÁ DE LUCAS MONDACA Y
PRESIDENTA DE PASCUA
“La desinformación nos complica ”
—¿Qué hacen los papás que no tienen
obra social?
—Es una tragedia. Yo estuve un año y pico
sin obra social y apelás a todo lo que
podés. En Discapacidad me dieron una
beca y el centro Aleluya le pagaba a la
DAI. Y en esa época las terapeutas lo si-
guieron atendiendo sin obra social, estoy
eternamente agradecida. Un año sin tera-
pia es un desastre. También hay una ley
provincial que dice que la Provincia debe
pagar las terapias de los chicos que no tie-
nen recursos.
—¿Cuales son los objetivos de PAS-
CUA?
—Vamos haciendo a medida que pode-
mos, tenemos un desgaste físico y psicoló-
gico importante. Ahora queremos hacer
una campaña de concientización para cho-
feres de colectivo. Otro tema es la cober-
tura de las DAI, es increíble que las obras
sociales no las cubran y se pasen la pelota
entre ellas y el Ministerio de Educación.
—A nivel social, ¿hay conciencia de lo
que supone el TEA?
—No, y la desinformación nos complica.
Hace poco vimos el comentario de una
persona en Diario de Cuyo que utilizó el
término autista para descalificar a los chi-
cos que mataron a Marcos en Chimbas. Le
pedí que pidiera disculpas y terminó di-
ciendo que él leyó que los chicos con au-
tismo se convertían en asesinos seriales.
Yo dije, bueno, es uno, pero le empezaron
a poner Me gusta a ese comentario.
Marti
acompa-
ñada por
su papá,
Fabricio
Gaitano y
su mamá,
Alejandrina
Belot.
Lucas junto a su mamà, Marina
Aldeco, a la derecha, y su tía
María de los Ángeles Aldeco.
nunca pensás que a tu hijo le va a pasar”
el autismo vas viendo que cómo ellos
avanzan con en la comunicación gra-
cias a la imagen.
—F:
La primera palabra que Matías
dijo fue a través de una imagen. Des-
pués pudo hablar.
—¿Las imágenes facilitan el apren-
dizaje de los chicos?
—N:
Se trabaja con agendas, les ha-
blás de lo que van a hacer en el día
con imágenes, eso es para cuando no
tienen la palabra. Y en realidad esto le
ayuda a todos. A través de trabajos de
Matías en el aula, los profesores des-
cubrieron que a todos los niños les
venía bien trabajar así.
—F:
Ahora está en primer año de la se-
cundaria, estamos en una etapa de mu-
chos cambios. Va a cumplir 14 años.
Un youtuber
concientizador
J
uan Martín Laspiur Rivero
tiene diez años y padece de
Síndrome de Asperger, un tipo
de autismo. Con la ayuda de su
mamá, Mercedes Rivero, tomó una
novedosa iniciativa a través de in-
ternet. Creó su propio canal de you-
tube “Juan Martín Laspiur Rivero”
en donde cuenta en qué consiste
este tipo de autismo, habla sobre él
y las cosas que le gusta hacer.
