Viernes 1 de abril de 2016
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DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD
“A los seis meses me di cuenta
que mi hijo tenía la mirada un poco
perdida. Un poco por mi profesión
(psicopedagoga), todos me decían
que era medio obsesiva”, recuerda
Flavia. Marina explica que “el pri-
mer desafío es escuchar a la gente
que te dice que no tiene nada, los
deseos de que no tenga nada y la
realidad inevitable: Algo hay”.
“Nadie te guía bien, empezás a
pasar por profesionales y llegás al
autismo por descarte”, relata
desde su experiencia Néstor. “En
todo ese camino hasta lo miraron a
mi marido como si hubiera hecho
algo malo con la niña”, cuenta otra
mamá, Alejandrina. Estas son al-
gunas de las experiencias de
papás de chicos con diferentes
tipos de Trastornos del Espectro
Autista (TEA).
El 2 de abril se conmemora el
Día Mundial de Concienciación
sobre el Autismo
, una oportuni-
dad que muchos padres y profesio-
nales de la salud aprovechan para
informar. Es que no son pocas las
dificultades a las que se enfrentan,
desde el momento en que ciertas
señales extrañas, en sus hijos, los
ponen en alerta. Lograr un diag-
nóstico es toda una peregrinación,
que a veces termina fuera de la
provincia. Durante el proceso se
suman las sugerencias del en-
torno: Qué se preocupan dema-
siado, que el niño/a es muy
inquieto/a, que se queden tranqui-
los porque ya van a aprender a ha-
blar. Cuando la palabra autismo es
una certeza en la boca de un pro-
fesional comienza otra etapa: La
aceptación, el tratamiento, la lucha
con las obras sociales y otro gran
reto, la integración en la escuela y
la sociedad en general.
El desafío es cada vez mayor, para
los papás, para un sistema educa-
tivo y sanitario que no está prepa-
rado para integrar y atender las
necesidades de las personas con
TEA y para ellos mismos. El Nuevo
Diario entrevistó a padres y ma-
dres de chicos con diferentes tipos
de autismo, entre ellos a la presi-
dente de PASCUA, la asociación
que los reúne en la provincia.
Los papás
hablan de
autismo
—¿Cómo supieron que Matías tiene
autismo, al ser psicopedagoga tenías
otras herramientas para darte
cuenta?.
—F:
Ayudó un poco. Él no respondía a su
nombre, caminaba en puntitas de pie, no
decía chau con su manito, todo eso al
año, y no emitía ninguna palabra. Una
amiga, fonoaudióloga, hizo un curso con
Jure (Rubén Jure, neurólogo) para traba-
jar con chicos del espectro autista, fue la
primera en diagnosticarlo, después lo
confirmamos con Jure. Fue duro, si bien
sospechás, nunca pensás que a tu hijo le
va a pasar, pero lo aceptamos. Eso
ayuda, porque uno busca ayuda, es im-
portante no quedarte. Estuvimos un
tiempo con IRINA y de ahí en más, para
el cambio de profesionales, fuimos escu-
chando el dictado del corazón.
Una nota de
Noelia Escales
Matìas, que aparece justo en el medio de
la foto, junto a sus hermanos: Ezequiel,
Rocío, Lourdes y Santiago.
Desde que diagnosticaron a
sus hijos con diferentes tipos
de Trastornos del Espectro
Autista, estos papás se
convirtieron en los principales
investigadores de la
enfermedad. De alguna
manera ellos mismos han
promovido la formación de
profesionales en la provincia
y luchan para que niños y
adolescentes con autismo
sean integrados.
¿Qué es el autismo?
S
egún el neuropsiquiatra Christian Plebst, uno de los especialistas en
autismo más destacado de Argentina, la definición tradicional es un de-
sorden de base genética, que se va definiendo en función de la cantidad
de factores de riesgo en el entorno, afecta el desarrollo del lenguaje y la posibi-
lidad de interacción social. Explica que no se nace con autismo, es algo que se
va construyendo y se hace evidente clínicamente a partir de los 18 meses.
FLAVIA OLIVERA Y
NÉSTOR ROLLÁN,
PAPÁS DE MATÍAS ROLLÁN
“Si bien sospechás,
